012 664 8871 dsat@downs.org.za

Family News

Ons dogter Chanté is gebore op 19 Oktober 2009 in die Kloof hospitaal. Ek het dadelik geweet iets is fout toe ek haar sien. Seker maar moeder instink.. Ek het nie laat toets vir Downsindroom tydens my swangerskap nie. Dit is ons derde baba en ek het gedink alles sal reg wees, maar ek het ook gewonder wat sal my besluit wees indien ons baba Downsindroom sou hê.

Die pediaters en susters het op ‘n streep na my toe gekom en toetse het begin. Trisomie 21 is toe bevestig. Ons het met prof. Honey gepraat, sielkundiges en ons Dominee. Ek het begin oplees oor alles. Ek het baie gehuil, Christo het baie gehuil, die sussas by die huis het nie geweet wat
aangaan nie….

Na ‘n week het die dokter agtergekom die gaatjie (VSD), onder by die hartjie gaan nie toe nie. En ‘n hartklep het gelek. Chanté was 4 weke in die Kloof hospitaal toe sien ons sy gaan agteruit. Toe amper 5 dae in Unitas, sodat Dr. Colyn haar kon monitor. Sy is toe op 19 November 2009 in Sunninghill hospitaal in Johannesburg opereer. Sy was slegs ‘n maand oud en het 3,9 kg geweeg. Dit was die langste 5 ure van ons lewe ….. Ons wil dit nooit oorhê nie. Almal het gesê ons moet ons regmaak dat sy omtrent 5 maande in die hospitaal gaan wees. My kind het geveg. Sy was vir net 10 dae in die hospitaal! ‘n Wonderwerk! Sy het dadelik begin drink en als. Ons was so dankbaar! Die ousus was so bly en het gemengde gevoelens gehad oor die baba by die huis, sy het net gehuil vir 2 dae!

Ek het gesê ek gaan dit nie kan doen nie…. En hier is ek met Chanté op my skoot, sy is al 8 maande oud. En ek/ons het krag gekry en ons kyk nie terug nie. Ja, ek het partymaal nog baie vrae, huil nog party dae en wonder soms oor die toekoms maar ek bly positief. Sy is n baie groot lig straal in ons lewe.

Ons het ophou lees oor alles. Dit het ons baie gevang en my man veral negatief gemaak. Ons het besluit ons los alles en vat dit dag tot dag. Want dit het ons regtig opgemaak en ons het net negatiewe goed gehoor. Ja, dit is realiteit, maar Chanté floreer. Sy het inteendeel alles wat ons gelees het verkeerd bewys. Sy sê al pappa, mamma, tata, sy klap handjies, sy rol die wêreld vol. Bietjie lui met die sit, maar gaan vir neuro fisioterapie. Ons maak haar groot net soos haar ander twee sussas en sy kry baaiiiieeeee liefde en aandag oral waar ons gaan, veral by ouma en oupa en haar Ooms. Sy word nie spesiaal anders hanteer nie. Sy is ook by my by my werk in die babaklas waar ek bestuurder is by n kleuterskool. Sy is tot dusver heel gesond, baie dankbaar daarvoor.

Soos ek sê, ek weet nie wat die toekoms inhou nie, maar ek gaan nie daaroor tob nie. My kind vra net baie liefde en sy is net ‘n plesier vir ons. Ek kan nie dink dat ‘n besluit in my hande moes wees nie, en baba het deur alles geveg. Ek kan haar dan mos net met my hele hart en wese liefhê! Sy het altyd ‘n glimlag op haar gesiggie, en haar twee tandjies wat uitsteek!!!

Ons dogter Chanté is gebore op 19 Oktober 2009 in die Kloof hospitaal. Ek het dadelik geweet iets is fout toe ek Almal het gesê ons lewe gaan verander. Maar inteendeel, sy het ons lewe kom vul met vreugde en voller gemaak!! Lief ons liefie lyf vreeslik baie!!!

 
Erwin Pouwels in Graad R

Inleidend

Op ‘n dag in Oktober 2009 vertel Rinske Pouwels my: “Anita, ons het dit goed gedink om Erwin volgende jaar graad R toe te stuur”… Wow! Wat ‘n groot uitdaging! Maar diep binne my het ek eerlikwaar nie geweet hoe om te reageer nie. Ja, ek het geweet Erwin gaan hier by Gereformeerde Laerskool Johannes Calvyn (hoofstroom skool) skoolgaan. Maar nou al, so gou al? Is dit regtig nou al tyd? Duisende vrae het deur my gedagtes gewoel. Gaan ek hierdie uitdaging goed kan aanpak? Is ek bekwaam genoeg om ‘n kind met Downsindroom te kan onderrig? Sal ek hom kan hanteer? Wat? Hoe? Wanneer? Bang
en onseker vir die onbekende wat wag.

Woensdag 13 Januarie 2010 begin ek met dieselfde gevoel soos op die 1ste dag toe ek my loopbaan as onderwyseres begin het. ‘n GROOT dag vir Erwin, vir sy ouers en vir sy nuwe juffrou. Miskien het my ervaring my bietjie moed gegee? Nee, dit was uiteindelik nie my ervaring wat die deurslag gegee het nie. Dit was die ongelooflike goeie ondersteunings raamwerk wat ek geniet het. Daar was die puik seminare en opleidingsessies van die Downsindroom vereniging wat ek reeds bygewoon het, Hanlie Swanepoel wat my kom sien het en Rinske (Erwin se mamma) wat alles
met my gedeel het!

Die eerste paar weke was die moeilikste. Ons almal moes mekaar leer ken en aanpas by die nuwe skool, 15 nuwe maats, ‘n nuwe juffrou, nuwe reëls en ook ‘n kind met Downsindroom. Die maats hanteer Erwin net soos hul enige van hul ander maats hanteer. Maar ai, dis tog moeilik want Erwin is dan so “stout” en hy praat so snaaks. Dan vertel ek hulle dat Erwin Downsindroom het en hoe dit sy optrede, spraak en leer beïnvloed. Dit lyk of die maats verstaan en stadig maar seker pas hulle aan by Erwin se
“ander” manier van dinge doen.

Saam met die kinders leer ek gou-gou dat jammer voel en versagtend optree ons nêrens gaan bring nie. Erwin is soos die ander kinders, deel van die klas, die reëls en roetine. Gou leer die maats dat alles wat hulle doen en sê en die manier waarop hulle optree konsekwensies het. Want Erwin leer deur by sy maats te kyk.

En om dan verkeerde gedrag af te leer is baie moeiliker vir Erwin, omdat hy stadiger leer. Aan die einde van die 1ste kwartaal het ek een van die grootste wonders ooit aanskou. Die “selfgesentreede” graad R’e se houding teenoor mekaar het drasties verander. In my ses jaar as onderwyseres het ek nog nooit ‘n groep gesien wat so vinnig bande smee nie. En dit bloot omdat al ons optredes ensovoorts konsekwensies het. Wat ‘n wondelike ervaring!

Soos die tyd verby gaan, word Erwin heeltemaal deel van ons en deel van die leer ervarings by die skool. Alles is nie meer snaaks of anders wat hy doen nie. Ons leer ook dat dit belangrik is om mooi dinge vir mekaar te sê. Daardeur blom ons en voel ons goed en dit geld des te sterker vir Erwin. So het dit dan ook gebeur op ‘n dag toe Erwin (na baie aanmoediging en stimulering) sy werkie doen dat ‘n maat verby stap en sê: ” Wow, Erwin kyk hoe mooi werk jy!” Gou het ander maats kom kyk en hom ook geprys. Erwin was so trots op sy werk dat hy die volgende dag sommer dadelik sy werkies kom doen het.

Erwin begin steeds meer van die werkies geniet. Om sy vingers en hande vuil te maak met vingerverf is nie meer so erg nie. Hy maak nou selfs pret saam met sy maat tydens “vuil-hande– werkies”! Sy beste aktiwiteit is om te “sny”(knip). Sy eerste knip werkie het hy dan ook in baie mooi klein stukkies geknip en dit baie geniet . Die volgende knip werkie het ek hom begelei en gewys hoe om mooi op die lyntjie te knip. Op ‘n dag wou ek hom weer help maar ek word stewig weggedruk want Erwin wil “self sny”. Met my hart in my keel laat ek hom sy gang gaan. Toe ek later gaan kyk was ek stom geslaan van verbasing. Erwin het die ingewikkelde 3 SELF uitgesny, op die lyntjies! WOW!!
Juffrou se trane het vlak gelê… (foto)

‘n Groot probleem was om Erwin te verstaan as hy praat en verduidelik wat hy wil hê. Met geduld en mooi luister het almal later geweet wat Erwin verduidelik en sê. Die maats moes ook leer om met Erwin te praat soos hulle met die ander kinders praat. Erwin se woordeskat brei vinnig uit. Waar hy aan die begin van die jaar baie stil was, geniet hy dit nou om te gesels. Wat die beste is, is dat ons hom nou steeds beter begin verstaan. Hierby is die kinders my baie tot hulp. Hulle verstaan vinniger wat Erwin wil sê. Een spesifieke maat(Erwin is mal oor hom) het selfs die vermoë om sy gebare te verduidelik en soos ‘n “tolk” op te tree.

Dankbaar

Waaroor was ek tog so bekommerd aan die begin van die jaar? Nee, dit is nie altyd maklik nie. Tog is al die harde werk, vreeslik baie geduld, herhaling, herhaling en herhaling beslis die moeite werd. Wat ‘n seën en voorreg om Erwin in ons klas te mag hê. Hy bring vrolikheid, lewenswaarde en nog talle ander dinge vir die klas. Hy verbaas my met sy vinnige vordering! Ek is baie dankbaar vir hierdie “goue” ervaring. Dankie vir Erwin se won derlike ondersteuningsraamwerk! Dankie vir die Pouwels gesin en die Downsindroom vereniging wat my (en die graad R klas) op die bus gehelp het en laat deel wees van Erwin se lewenslange reis! Ek voel verryk en ongelooflik bevoorreg. ‘n Besonderse dank aan die Pouwels gesin vir hul vertroue! Anita Zielman Graad R-Gereformeerde Laerskool Johannes Calvyn

 

MARINDA MARAIS

God het ‘n wonderlike mensie gemaak,

Uniek, Haar glimlag het Hy gemaak uit sonlig,

Haar hartjie geskep van suiwer goud,

In haar oë is skittersterre geplaas.

Daai mensie is jy, Marinda.

Moenie dat die sonlig,

goud of sterre ooit Verflou nie,

want jy is kosbaar vir ons en Hom,

Hy wil hê jy moet lewe,
lag en gelukkig wees.

En dis wat ons vir jou wil gee.
‘n Vol gelukkige lewe.
Met baie Liefde
Mamma, Pappa, Nellie en Armand.

 

Op 11 November 2008 word Marius en Lizelle Viviers die trotse ouers van ‘n pragtige tweeling, Ashley en Leandri. Twee pragtige donkerkop dogters word op 8 maande in die Clinton hospitaal, in Alberton gebore. Altwee is groot
genoeg en daar is geen sprake van broeikaste of ICU nie.
Die dag na die geboorte sê die pediater, dr. M Kriel, sy vermoed Leandri het Downsindroom. Al die tekens is daar, en daar word bloedtoetse gedoen. Op 13 November is Ashley gereed om huistoe te gaan, maar Leandri het geelsug, en sy word opgeneem in ICU. Die pediater ontbied Dr Mulner, ‘n pediatriese kardioloog, want in baie gevalle het kinders met Downsindroom hart probleme. Dr Mulner het toeste gedoen en daar is bevestig dat die hart kleppies nie reg werk nie, en
dat daar ‘n gaatjie in die hart is.

Vrydag middag 14 November 2008, kry ons die uitslae van die bloedtoetse, Leandri het Downsindroom. Vir ons as ouers is dit ‘n groot skok, al was al die tekens wel daar gewees, maar jy wil dit nie glo nie. Daar word vrae gevra soos “hoekom
ons kind,” en wat het ons verkeerd gedoen dat so iets ons moet tref?

Na gebede, berading en ondersteuning van familie aanvaar ons vir Leandri, en hanteer haar net soos haar sussie Ashley. Ons sluit ook aan by die Downsindroom vereniging van Pretoria, en ons ontmoet baie ander ouers wat dieselfde ervaring as ons het. Ons leer baie by hulle. Ons ontmoet ook die Direkteur van die vereniging, Petra Le Roux, en sy help met baie antwoorde op ons vrae. Die tweeling word groot, maaande gaan verby, en Leandri wys wat voeding betref is sy net soos
Ashley.

Leandri sien op 7 maande weer die kardioloog, hierdie keer Dr Dansky. Die gaatjie in die hart het wel toe gegaan, maar die kleppie werk nie reg nie. Op 18 Augustus 2009, ondergaan sy ‘n hart operasie om die kleppie reg te maak. Sy is amper 5 ure in die teater. Na 5 ure wat voel soos dae, lig Dr Dansky ons in dat die operasie ‘n sukses was, en dat dit goed gaan met Leandri. Sy kom uit die teater uit en is ons engeltjie wat ons ken. Die een glimlag na die ander. Sy word opgeneem in die hospitaal.

Hoë-sorg eenheid vir die aand. Die volgende dag is sy al sterk genoeg om huistoe te kom.

Alles gaan goed met Leandri en sy is gesond, tot einde September 2009. Leandri het deur die dag by die dagsorg siek geraak, en word die aand in die hospitaal opgeneem met longontsteking. Haar asemhaling is swak en sy haal skaars 70% asem op haar eie. Sy is ‘n week in die hospitaal en is dan gereed om huist oe t e g a a n . Dieselfde gebeur weer in Maart 2010, sy word weereens opgeneem in die hospitaal.

Ashley het op 12 maande begin loop, Leandri is nou 18 maande en kan nog nie loop nie, maar is net so woelig soos Ashley . Die tweeling is baie geheg aan mekaar, en al kan hulle vir mekaar lag as die ander huil, kan hulle ook saam huil as die ander een nie lekker voel nie. Saam is hulle stout en net soos enige gewone kind speel hulle lekker saam. Ashley is baie beskermend teenoor haar sussie, en moet nie probeer om haar seer te maak nie, want Ashley “groot,” sus sal jou soos ‘n Springbok senter een harde duik gee dat jy plat op die grond lê.

Leandri is ‘n regte Engeltjie, ‘n vegtertjie, en altyd vriendelik. Sy is ‘n regte sonstraal en ‘n kind wat jy vir niks anders in die wêreld sal verruil nie. Daar word verwys na kinders met Downsindroom as “Engeltjie kinders,” en glo maar: dit is die waarheid.